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Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos

“El caso Andrea se soluciona con unidades pediátricas de paliativos en cada autonomía. Que no existan en todas las comunidades es una negligencia política”

Álvaro Gándara es el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Lleva más de 30 años ayudando a morir sin sufrimiento, pero sin desconectar la vida antes del game over. En estos tiempos de ideología por encima de la evidencia científica, con sus casos Andrea incluidos, él sigue siendo de los fieles a Hipócrates.

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Andrea Lago como telón de fondo. Punto y aparte. Gándara es especialista en ayudar a morir con calidad en una sociedad donde la muerte es el único tabú. Experto en guiar a los pacientes hasta el final del túnel con ganas de vivir hasta que la muerte los separe. Más de tres décadas de manos unidas, de calor de hospital, de despedidas de película, a pesar del dolor inevitable de finar para siempre. Promueve los cuidados paliativos en una tierra abonada por la falta de voluntad política y en un clima social vapuleado por los amigos de la eutanasia-muerte digna. En su opinión, lo que en Holanda y Bélgica ya genera pánico en los mayores de edad puede estar muy cerca de las próximas elecciones. 


Gándara es la voz de los cuidados paliativos en España: una Medicina humanista e integral al final de la vida. Gándara es la voz de los cuidados paliativos en España: una Medicina humanista e integral al final de la vida. Álvaro García Fuentes @alvarogafu

Un artículo de...

Álvaro Sánchez León / @asanleo

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El pasado 9 de octubre fallecía Andrea. Una enfermedad degenerativa irreversible cerró su vida por el capítulo 12. Desde que sus padres solicitaron a los profesionales sanitarios la retirada de la sonda que le daba de comer, España entera se vio con voz y voto para decidir sobre el punto final de su historia clínica.

Ahora, silencio. Duelo. Comprensión.

En Medicina también hay jurisprudencia. De cada enfermo se aprende. Y de cada caso se deben sacar conclusiones, no juicios morales. Allá cada cual con su conciencia.

El caso Andrea o la causa Andrea. Esa es la cuestión que late una semana después.

La lucha pro-eutanasia ha vuelto a la palestra. La lideran algunos médicos y muchos ideólogos que han logrado equiparar en los titulares “eutanasia” y “muerte digna”.

Holanda (2001), Bélgica (2002) y Luxemburgo (2009) son los únicos países del mundo que han despenalizado la eutanasia. Seguramente, después de unos años hay evidencias científicas y sociales que zanjarían el debate con datos. Pero como la ideología utiliza el eslogan por encima de la cifra, aquí estamos: hablando de lo que el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española define, en su primera acepción, como “acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él”.

Ideología. Activismos. Confusiones.

La Organización Médica Colegial –único órgano que representa a todos los médicos de España- editó en 2011 el Código de Deontología Médica, que incluye un capítulo entero a la atención al final de la vida. No todo es blanco o negro.

Después de rechazar el encarnizamiento terapéutico, el artículo 3 de este manual de buena praxis médica dice: “El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste”.

Hablamos con el líder de la corriente paliativista en España, que es la que más se identifica con la esencia de la Medicina y aglutina a la gran mayoría de los profesionales sanitarios. Se llama Álvaro Gándara, es médico en la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), y desde hace tres años preside la Sociedad Española de Cuidados Paliativos.

Sonriente. Concreto. Ilustrado. Clarito. Médico, pero paciente. Hablemos de la muerte, ahora que ha conquistado las portadas…

¿Cuál es su lectura del caso Andrea?

En el fondo, lo que tendríamos que hacer es guardar un respetuoso silencio sobre el caso concreto, y tomar decisiones sensatas, que creo que es lo que se ha hecho, a pesar de que ha sido un caso excesivamente mediatizado y de la gran presión que se ha ejercido sobre el equipo de profesionales sanitarios que ha atendido a Andrea. Lo han debido pasar muy mal. Salir del hospital y ver todo rodeado de cámaras… 

Yo hago dos lecturas paralelas. Por un lado he visto el ejercicio que se hace de desinformación, si se puede llamar así, sobre el estado de opinión de un caso muy delicado, porque estamos hablando del sufrimiento de una niña, de sus padres, y de una situación muy complicada. Por otro lado, he visto que se ha aprovechado la ocasión para especular en torno a algo sobre lo que creo que no se debería especular.

Los médicos dijeron que no. Y después dijeron que sí. Además de la decisión del Comité de Ética del hospital de acceder a la petición de los padres, ¿hubo algún cambio clínico en la situación de Andrea, o la presión mediática mueve montañas?

Yo quiero pensar que la resolución no ha tenido que ver con la presión mediática, por la solidez del equipo que le atendió. Respondo plenamente a favor del jefe de servicio del hospital, que es un hombre con muchísima experiencia, y con criterios claros. Quiero pensar que lo que cambió fueron las circunstancias clínicas de la paciente, que aconsejaron esa decisión que estoy convencido de que se barajó en su momento, y se desestimó, porque se pensaba que el proceso de la enfermedad podría ser más largo y convenía seguir adelante.

¿Qué es una muerte digna?

Para mí, la muerte digna es una sandez. La dignidad es inherente a la vida. ¿Cómo se puede hablar de una muerte digna si la dignidad cesa en el mismo momento en el que uno muere? Más allá de eso, el concepto de muerte digna quiere significar una muerte de calidad, sin síntomas, acompañado de los tuyos, con los papeles en regla, y no me refiero sólo a los de las notarías, sino haber perdonado, haberte despedido… Yo creo que eso es una buena muerte.

¿En España se muere con dignidad?

En algunos casos sí, y en otros no. Depende del equipo de profesionales que te atienda al final de la vida. La cobertura de cuidados paliativos en España es muy escasa. No llega ni al 50%. Y eso significa que muchas decenas de miles de españoles no tienen opción de ser atendidos por equipos de especialistas en facilitar el tránsito y la calidad de vida en los últimos momentos. En concreto, unos 130.000 españoles se mueren sin esas garantías de calidad.

¿La atención paliativa en España es clasista en estos momentos? Quiero decir: depende de la comunidad autónoma, del barrio, del código postal, de los profesionales de su hospital de referencia…

Totalmente. Curiosamente, una de las ineficiencias del sistema de cuidados paliativos es que en el ámbito privado es donde peor se atiende.

En dos palabras, para los que desconocen la cuestión: ¿En qué consisten los cuidados paliativos?

Cada vez es más difícil que haya alguien que desconozca lo que son los cuidados paliativos. Es posible que existan personas confundidas, o con ideas extrañas, pero se puede explicar de manera muy sencilla: los cuidados paliativos atienden a los pacientes a los que no se puede curar. Todo paciente no curativo es paliativo. Algunos pueden serlo por meses, años, o días. Lo que hacemos nosotros es cuidar a estos pacientes con un enfoque multiprofesional, y teniendo en cuenta aspectos transversales como lo espiritual, lo social o lo familiar.

¿Hemos abusado del encarnizamiento terapéutico en la sanidad española y ahora ha llegado con fuerza la ley histórica del péndulo?

Puede ser. Ante la falta de preparación y de conocimiento en cuidados paliativos, muchos médicos optan por negar la realidad, que es la muerte, en definitiva, de todos sus pacientes. Esa opción les lleva a encarnizar, sobre tratar, y adoptar medidas terapéuticas y diagnósticas absolutamente fútiles y dañinas para el paciente. 

¿Hay un antes y un después de la sedación terminal en España tras el caso Montes?

La sedación se sigue entendiendo mal. Tengo compañeros que dicen que sedan al paciente, y sólo le están poniendo morfina. ¡Eso no es sedar! La sedación es un tratamiento que no se conoce. Se habla mucho sobre sedación, pero sin saber cuáles son sus límites éticos, sus condiciones técnicas… Ahora resulta que es el paradigma del bien morir. Parece que morir sedado es igual a morir bien y la mayoría de las veces no hace falta. En las unidades de cuidados paliativos el porcentaje de sedación en la agonía varía entre un 25 y un 40%. Eso quiere decir que a más de la mitad de los pacientes no hace falta sedarlos, porque mueren bien con un correcto tratamiento previo.

¿El suicidio médicamente asistido gana peso entre los planteamientos de los médicos españoles?

No. Al menos, no más que la propia eutanasia. El suicidio médicamente asistido tiene, además, una desventaja: su propio nombre. El suicidio médicamente asistido suena a lo que suena, y es lo que es. No creo que se venda bien.

¿Por qué la muerte digna, tal y como se entiende en la opinión pública, es un concepto más ideológico que médico?

Más que un concepto ideológico, podemos decir que es una marca registrada. La muerte digna son los dos apellidos de una asociación que defiende la despenalización de la eutanasia, que se llama Derecho a Morir Dignamente. Gracias a sus esfuerzos este grupo de personas ha conseguido que la gente piense que la eutanasia es la muerte digna, que sólo se muere bien cuando se aplica la eutanasia, y esto no es verdad.

Llevamos años escuchando que no ha llegado el momento del debate sobre la eutanasia en España. ¿Por qué?

Porque no se conoce ni lo que es, ni el alcance social que puede tener su despenalización. Se sigue hablando de eutanasia activa, pasiva, directa, indirecta, y de muchos conceptos absolutamente pasados de moda y en revisión, como el derecho a la sedación, y otras cuestiones que son verdaderos disparates. Hasta que no se tengan muy claros los conceptos reales no podremos mantener un debate serio sobre la despenalización de la eutanasia.

¿Usted ve a un partido como Podemos dispuesto a entender a todas las partes que integrarían ese debate?

Sí. De todas formas, la eutanasia se asocia a un mero posicionamiento ideológico. Aquí, y en todo el mundo. Podemos tiene una determinada posición ideológica y seguro que ellos, aunque no sepan de que va todo esto, se posicionará a favor.

Cada caso peliagudo será un ariete en los medios de comunicación de los que están a favor de la eutanasia. Y los argumentos de una parte y de la otra serán los mismos. ¿Aprobar una ley que permita la eutanasia en España es cuestión de tiempo?

Me temo que sí. Llevo 30 años batiéndome el cobre y no soy optimista. El posicionamiento y la difusión que se está haciendo de la idea de la eutanasia es muy buena. Es una campaña perfecta de confusión, de conceptos erróneos que se entremezclan. En España ya no se hacen eutanasias, se seda. En España no se habla de eutanasia, se habla de muerte digna. Se ve en todos los programas de los partidos políticos, que se posicionan a favor de la muerte digna, y eso es muy sintomático.

La eutanasia está penalizada en España, pero cuando una reivindicación así entra con fuerza en el debate social, quizás es porque ya está en la calle, bajo cuerda. ¿Cree usted que en nuestro país se están dando casos de eutanasia en los hospitales públicos?

Totalmente. Se están produciendo. Hay incluso juicios orales inminentes, no tanto de eutanasias, pero sí de suicidios asistidos. Como ha pasado ya en otros países, estoy convencido de que se están llevando a cabo eutanasias en nuestro país, el problema es que no se ha judicializado ningún caso todavía.

¿La línea que separan la eutanasia y el suicidio asistido es sutil, pero crucial?

No creo que sea ni muy sutil, ni crucial. Hay una diferencia clara, porque en el suicidio asistido el papel del profesional sanitario es mucho más pasivo. Pero la intención del médico en ambos casos es la misma: acabar con la vida del paciente. La intención es muy importante. Por ejemplo: en la sedación, lo que queremos es acabar con el sufrimiento con los medios proporcionados, y en la eutanasia o el suicidio asistido siempre se pretende acabar con la vida del paciente, y si no se consigue, es que se está haciendo mal.

Se supone que los cuidados paliativos son la alternativa. ¿Por qué no convencen a la izquierda, o a gran parte de la izquierda, que los ven como prácticas impulsadas más por criterios religiosos que profesionales?

Esa es otra de las marcas bandera de la causa eutanásica. Forma parte de la franquicia de Derecho a Morir Dignamente que quede claro en la opinión pública que el que no esté a favor de la eutanasia es un ultracatólico. ¡Qué tiene que ver una cosa con la otra! Demonizar las ideas en contra de la eutanasia es ir demasiado lejos.

Pero sí, la propaganda de los que quieren la eutanasia está muy bien hecha, y por eso soy pesimista. Nos han ganado por goleada. No es que no les gusten los cuidados paliativos, es que creen que la eutanasia es un tratamiento mejor y más sencillo. Ellos dicen que los cuidados paliativos no solucionan todos los casos de sufrimiento. Totalmente de acuerdo. Hay peticiones de eutanasia dentro de los cuidados paliativos, pero son casos muy aislados. Tengo entendido, aunque no soy jurista, que es muy malo legislar para casos concretos. La ley debe plantearse para supuestos masivos.

Una nota de prensa de Génova se titula: “El PP apuesta por la atención de cuidados paliativos para el paciente y su familia”. ¿Se percibe como real esta “apuesta” desde la sociedad científica que usted preside?

No. El PP apuesta legislativamente. Es verdad que ha colaborado en un decreto que ha sacado recientemente el Ministerio de Sanidad que pretende solucionar uno de los problemas más específicos que tenemos en estos momentos en los equipos de cuidados paliativos, que es la falta de acreditación profesional. Los paliativistas, al no estar acreditados, no tenemos garantizado ocupar nuestras plazas en la sanidad pública. Después no nos ha ofrecido ni siquiera el área de capacitación específica que pedíamos dentro de la reforma de la formación del posgrado de los médicos españoles: una especie de subespecialidad médica, que ya existe en la mayoría de los países de Europa. A pesar de que ese formato formativo se diseñó para los cuidados paliativos, son los propios del PP los que nos han echado. En su lugar han diseñado un diploma formativo. A mí me da igual cómo me llamen. Lo que quiero es que los mejores profesionales sean los que ocupen las plazas en los equipos de paliativos, como sucede con los cardiólogos, los ginecólogos, o cualquier otro médico especialista.

El PP ha apoyado algunas cuestiones legislativas, pero no ha puesto ni un duro. Además, con el Gobierno de Rajoy entró en vía muerta la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos. Y las autonomías gobernadas por el PP tampoco han apostado por el desarrollo de los cuidados paliativos, al menos en lo que se refiere a inversión económica y de recursos humanos.

Somos el país de referencia en trasplantes, gracias al trabajo de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). Con una centésima parte de los recursos que recibe la ONT, nosotros conseguiríamos que España fuera también el país número uno de todo el mundo en cuidados paliativos.

Gándara critica la negligencia política y la confusión social que existe en torno a la muerte con calidad. Gándara critica la negligencia política y la confusión social que existe en torno a la muerte con calidad. Álvaro García Fuentes @alvarogafu


¿Qué piensa el PSOE de Pedro Sánchez sobre estas cuestiones de la atención al final de la vida?

Me temo que nada. Me temo que no sabe de qué va esto. Por lo menos a nosotros no se han dirigido. Si yo desconozco una cosa, llamaría un experto.

Lo digo porque acaba de anunciar, después del caso Andrea, que, si gobierna, aprobará una Ley de Muerte Digna…

Pero es que una Ley de Muerte Digna no va a solucionar el caso Andrea… El caso Andrea lo va a solucionar una unidad de cuidados paliativos pediátricos de referencia en cada comunidad autónoma.

¿Qué cree que pasaría si la decisión del Estado sobre la despenalización de la eutanasia dependiera de Pablo Iglesias?

Que se aprobaría a los tres meses de ocupar la presidencia del Gobierno. No me cabe la menor duda. Es socialmente muy avanzado, y encima es gratis…

¿Se sitúa usted con la posición de Ciudadanos sobre la eutanasia y/o los cuidados paliativos?

No tiene ninguna posición. Por ahora no. Me consta que están lindando en sus planeamientos con la muerte digna, pero quiero creer que es por desconocimiento absoluto de lo que significa eso.

¿Cómo valora la Sociedad Española de Cuidados Paliativos las diferentes leyes autonómicas de muerte digna?

La andaluza es nefasta. Reconoce como derecho la sedación paliativa, y eso es un disparate. Además, a pesar de que el texto recoge la instauración de las habitaciones individuales en las unidades de paliativos, todavía no se ha aprobado ni una sola... La ley andaluza de muerte digna no ha servido para nada, entre otras cosas, porque no tiene dotación económica.

Probablemente las dos leyes más adecuadas sean las de Baleares y Canarias, desarrolladas con muy buen asesoramiento técnico por parte de los expertos en paliativos de sendas autonomías.

El caso Andrea ha puesto en primer plano a una niña, con nombre, que sufre. ¿Los defensores de los cuidados paliativos se ponen en la piel de los padres? A veces puede dar la impresión que la deontología está por encima de la comprensión del dolor ajeno...

No tienen nada que ver los defensores de la deontología con los defensores de los cuidados paliativos. Por desgracia. La mayoría de la gente no conoce qué hacemos y cómo lo hacemos. Yo defiendo que los cuidados paliativos habrían resuelto el problema de Andrea desde hace mucho tiempo, y hubieran impedido su sufrimiento, a lo que se ha añadido después la mediatización y la judicialización de su enfermedad. Deontológicamente, es más que probable que cerca de un 90% de los médicos españoles no se hayan leído su código deontológico...

Ustedes defienden la atención integral de los pacientes al final de la vida, incluyendo la parte espiritual. ¿Debe hacer frente a esa demanda la sanidad pública en un país aconfesional?

Es que lo espiritual no tiene nada que ver con la confesión. El ámbito espiritual es mucho más amplio que lo exclusivamente religioso. Una persona puede ser totalmente agnóstica y tener muchísimas necesidades espirituales al final de su vida: la trascendencia, el perdón, el deseo de dejar huella… Esas cuestiones las tenemos que afrontar también los paliativistas, por eso, entre otras cosas, tenemos que estar bien formados en muchos aspectos.

¿Cuál es la evidencia científica en torno a las ventajas de los paliativos en España?

Como en otros países, está demostrado en artículos científicos de muchísimo impacto que los cuidados paliativos ahorran dinero, producen una alta mejoría de la calidad de vida, ayudan al control de síntomas, refuerzan la atención a la familia, sirven para la preparación para el duelo... Esto es algo reconocido a nivel internacional.

Ha dicho que la eutanasia es un tema ideológico, y las publicaciones científicas entiendo que pueden tener su corte editorial. ¿Cómo tratan la atención al final de la vida?

Las publicaciones científicas de rigor están tratando bien el tema de la eutanasia. Con la experiencia suficiente de países como Holanda y Bélgica, en donde está despenalizada la eutanasia, las revistas de alto impacto están destacando un buen trabajo científico y son bastante neutrales en este campo.

¿Los médicos del siglo XXI están suficientemente formados para atender a los enfermos de paliativos, que serán gran parte de los pacientes crónicos de su tiempo?

En absoluto. El déficit formativo del pregrado de Medicina en España en monstruoso en el ámbito de los cuidados paliativos. En los países anglosajones, que son los que mejor saben atender a estos pacientes, los cuidados paliativos son una asignatura troncal y obligatoria en la carrera. Al estudiante de Medicina hay que enseñarle que se le van a morir sus pacientes y que debe estar cerca de ellos en esos momentos para acompañarles, ayudarles, atenderles... Un licenciado de Medicina tiene que acabar su paso por la Universidad sabiendo que los pacientes se mueren, y que deben morir de la mejor manera posible.

¿Los partidos políticos respetan la autonomía de los pacientes?

Respetar la autonomía del paciente es un ejercicio que puede ser muy costoso, desde el punto de vista económico, y también por todo el esfuerzo de rigor científico y de humanización de la salud que eso conlleva. Humanizar, por ejemplo, un servicio de urgencias requiere una inversión muy potente. Es muy difícil. Respetar la autonomía del paciente es también abolir las habitaciones dobles y triples tan comunes en la sanidad pública española. Es complicado. Depende de la voluntad política.

¿Y se observa algo de voluntad política para que esa autonomía que todos llevan en sus discursos sean una realidad en las comunidades autónomas?

Yo no la encuentro. Y en los últimos años, menos.

¿Por qué?

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos lleva tiempo ejerciendo un importante papel reivindicativo entre la clase política y en la sociedad. Cuesta mucho entender que las autoridades sanitarias de este país no estén absolutamente convencidas de que la inversión en cuidados paliativos va a redundar en una mejora clarísima en la calidad de vida de los españoles, y además será una inversión con beneficios económicos que revertirán sobre el sistema.

Se siguen inaugurando hospitales de tercer nivel, se siguen inaugurando PEC-TAC, y ya tenemos más que en Alemania, un país más poblado y más rico. Con un PEC-TAC se montan varias unidades de cuidados paliativos domiciliarias. ¿Qué lleva al responsable político a tomar esta decisión? Para mí es una negligencia. Una absoluta negligencia. Que después del caso Andrea no se pongan en marcha las unidades de paliativos pediátricos que los estándares recomiendan es una negligencia por parte de los responsables de las consejerías de sanidad de cada autonomía.

La Asociación Derecho a Morir Dignamente defiende que “el Estado debe proteger la vida, pero no imponer el deber de vivir en todas las circunstancias”…

… Que yo sepa, el Estado no impone el deber de vivir. Protege la vida. Punto. Lo dice la Constitución. Pero es verdad que no existe un derecho a morir.

En torno al caso Andrea, la Asociación Derecho a Morir Dignamente dijo que “el conflicto entre una familia que desea ejercer sus derechos y un equipo asistencial que ignora lo que establece la ley e impone sus creencias personales a los valores y la voluntad del paciente es un atropello habitual. Esta situación provoca un sufrimiento añadido a una situación por naturaleza dramática”.

Es una opinión basada en el desconocimiento total de los hechos reales. Derecho a Morir, lo sé, habla mucho, pero conoce poco. No sabe ni las circunstancias clínicas, ni la evolución de Andrea, ni las decisiones que se han cocido dentro del servicio en el que ha sido atendida… Para mí es una opinión que no tiene ningún valor.

La asociación que preside el doctor Luis Montes añade: “Frente al inmovilismo de los grupos de poder fundamentalistas de la sacralidad de la vida, acostumbrados a imponer sus valores, hoy en día la sociedad española es plural y se manifiesta mayoritariamente a favor de regular la eutanasia”. ¿Está de acuerdo?

No. Pero es que da igual que esté o no de acuerdo, ellos van a seguir pensando lo mismo. Creo que es su modo de funcionar: la gente que no está a favor de lo que ellos imponen son ultracatólicos… Pero saben bien que no es verdad. En absoluto.

¿Morir en casa es un reto cada vez más complicado en el mundo de una sanidad construida bastante a la defensiva?

Morir en casa es complicado por muchas razones. Sociológicamente, ha cambiado el panorama. Las casas son más pequeñas, los cuidadores principales deben trabajar para mantener a la familia, y cada vez se dispone de menos apoyo familiar. Todo esto favorece la muerte hospitalizada. Pero el debate no está ya en empecinarse en morir en casa o en el hospital. El debate tiene que estar en cómo morirse mejor. Y si eso significa fallecer en una unidad de cuidados paliativos, no hay inconveniente. Lo importante es garantizar que los pacientes se van a morir bien.

Según El País, cada año hay 400 niños en cuidados paliativos cuyos casos no trascienden. A las familias de estos niños no se les oye…

Claro. Si a las familias de los niños atendidos por equipos de cuidados paliativos no se les oye es porque están satisfechas. De todas formas, el reto no son los que atendemos, sino los que no están siendo atendidos todavía.

¿Por qué se ha metido usted a cuidar a personas en el momento más crítico de sus vidas?

Como los paliativos no son una especialidad médica, y menos hace 35 años, cuando empecé a tratar a pacientes terminales entendí que no sabía atenderlos adecuadamente. Me fui involucrando en esta ciencia al ir encontrando respuestas en la corriente de estudios y formación en paliativos que ya existía por entonces. Me formé, y hasta ahora.

He tenido muchísimos casos personales duros. Aún así, de los pacientes siempre he aprendido. Los mejores maestros de un médico son los pacientes y sus familias. Nos dan ejemplos tremendos. Muchas veces pienso que cuando me toque a mí apagar la luz no voy a ser capaz de hacerlo tan bien como la mayoría de mis pacientes.

¿Cuánto hay de conflicto de palabras en el trasfondo de la polémica sobre la atención médica al final de la vida?

Muchísimo. Los partidarios de la eutanasia han sabido conseguir que reine la confusión semántica de tal manera que la gente no sepa, a estas alturas, de lo que estamos hablando.

¿Por qué todas las plataformas de defensa de la sanidad pública coinciden en su sí a las leyes de muerte digna?

¡Pues no lo entiendo, entre otras cosas, porque es precisamente la sanidad pública la que garantiza la calidad del servicio de los cuidados paliativos! Nuestra cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud incluye esta prestación. A mí me gustaría que todas esas asociaciones y federaciones defendieran los cuidados paliativos, porque el sistema público los garantiza, aunque esto hay mucha gente que no lo sabe: tenemos derecho a ser atendidos por un equipo de paliativos. A mí me parece bien que defiendan la muerte digna o eutanasia, pero que nos ayuden también a exigir la equidad en el acceso a los paliativos.

 ¿Apostar por la eutanasia como la única vía puede lastrar el futuro de la ciencia?

No creo que comprometa la ciencia. Lo que compromete la eutanasia es cómo atendemos a los pacientes más frágiles. Los pacientes que necesitan paliativos son el punto más frágil de nuestro sistema de salud. Si nos quitamos de en medio al que sufre el problema, no nos vamos a quitar el problema, sólo quitaremos de en medio a los que sufren el problema. El modelo de atención de estos pacientes es lo que está en juego, pero no el modelo científico.

Dicen que, casi siempre, es un sufrimiento psicológico el que lleva a pedir la eutanasia: cansancio de vivir, sensación de tener una existencia sin sentido, ausencia de perspectivas... ¿Con la imposición por ley de la muerte ante estos cuadros se pide al médico una solución a un problema que le compete más al sacerdote, al rabino, al imán o al consejero laico?

No, no. No. No confundamos. Lo que necesitan esas personas son expertos en paliativos. Un equipo de profesionales bien preparados para la atención integral de las personas, con nuestros médicos, enfermeros, psicólogo, trabajador social… y desde el que, entre todos, afrontamos de manera global los diferentes aspectos que conlleva el sufrimiento. Las peticiones de eutanasia vienen por un exceso de sufrimiento, nada más. Y es en eso donde tenemos que trabajar, que es mucho más duro que acabar con el que pide poner fin lo antes posible, desde luego. Pero hay que hacerlo.

Un trabajo inglés publicado en una revista científica preguntaba por el deseo de muerte de los pacientes en situación de enfermedad avanzada antes y después de ingresar en una unidad de paliativos, y era increíble la cantidad de gente que había solicitado la muerte voluntaria que cambió de opinión después de ser atendidas por un equipo de paliativos. Esto es muy significativo.

¿’Muerte digna’ es lo mismo que ‘muerte rápida’? ¿Es ese el concepto que se ha llevado a los titulares de los medios de comunicación a raíz del caso de Andrea?

Vivimos en una sociedad en la que todo el mundo tiene la obligación de ser feliz. Es un mundo en el que el sufrimiento no vende, y en el que, por supuesto, la gente no se muere: “Se van”. “Nos dejan”… Pero no se mueren… Todo lo relacionado con el sufrimiento vende poco y suena mal. Es evidente que morirse no es un acto maravilloso, pero puede convertirse hasta en un acto maravilloso si se atienden todos los aspectos que conlleva el sufrimiento. Existe un ambiente social en el que a los niños no se les puede regañar, no se puede llevar la contraria a nadie, todos queremos tener el mejor modelo de coche, y de móvil, y todo tiene que ser fantástico. Y todo eso no es real.

REBOBINANDO

Reza uno de los compromisos del Juramento Hipocrático, base de la ética y la deontología médica mundial: “En cualquier casa donde entre, no llevaré otro objetivo que el bien de los enfermos; me libraré de cometer voluntariamente faltas injuriosas o acciones corruptoras”. Para Álvaro Gándara, llevar el bien a cada casa cuando se apagan las baterías es paliar el sufrimiento, guiar de la mano hacia la muerte, y despedir a los pacientes que fallecen con la conciencia de haber ayudado lo mejor posible a dar el salto definitivo.

Otros, médicos también, puentean a Hipócrates por anticuado, rancio, conservador y ultracatólico. Y estamos hablando del siglo V antes de Cristo...

La “muerte digna” es una causa liderada en España por Luis Montes, el urgenciólogo del Hospital de Leganés denunciado en 2005 por sedar a enfermos terminales con dosis de opiáceos más elevadas de la cuenta. El informe presentado entonces por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid identifica 73 casos de sedación realizados de forma incorrecta entre el 1 de septiembre de 2003 y el 8 de marzo de 2005. La Fiscalía de Madrid aclaró todos estos casos, liberó 57 muertes de la duda, y dejó en el limbo a investigar 16 fallecimientos.

Tres años después, el Juzgado de Instrucción número 7 de Leganés archivó el caso por "falta absoluta de indicios". El auto destaca que "varios pacientes han muerto tras mala práctica médica a la hora de sedarles" si bien no hay pruebas de que el fallecimiento se debiera "exclusivamente a los fármacos prescritos por los doctores". En estos casos "se ha practicado mal la Medicina, pero no consta que las muertes sean consecuencias de ello, pues hay una duda que no puede despejarse: los pacientes pudieron morir o por la sedación indebida o por su enfermedad inicial y esto, para exigir responsabilidad penal, ha de quedar claro".

En 2008, el Consejo General del Poder Judicial llevó el archivo del caso a la Comisión Disciplinaria. Manos Limpias había denunciado que los jueces Manuela Carmena y Ramiro Ventura decidieron a favor del archivo de este caso después de haber participado en un foro de apoyo a la eutanasia, por lo que estaban "contaminados".

Y en 2009 Luis Montes, principal protagonista de aquélla historia sanitaria turbia, fundó la Asociación Derecho a Morir Dignamente.

Antes. Durante. Después.

El juramento hipocrático obliga: “Y no daré ninguna droga letal a nadie…”.

Si hablamos de Medicina, hablamos de Medicina. Si la cuestión es ideología cien por cien comprimida por vía intravenosa, dejemos las batas, y debatamos con datos en algún café.

Por cierto: que la segunda acepción de “eutanasia” en el diccionario de la Real Academia de la Lengua España es “muerte sin sufrimiento físico”. Sin más. Igual a esta definición le falta sal. Quizás son palabras voluntariamente sedadas...

 


El presidente de la Secpal lleva más de 30 años atendiendo pacientes y ofreciendo la luz de la ciencia al final del túnel. El presidente de la Secpal lleva más de 30 años atendiendo pacientes y ofreciendo la luz de la ciencia al final del túnel. Álvaro García Fuentes @alvarogafu

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