El diario sin filtros de Noah y sus siete enfermedades raras

Lunes, tumbada, en su cuarto. Esta mañana fue al hospital. Después ha estado en clase. Mañana volverá al hospital. Y hoy está “un poco regular”. La última analítica sigue alertando del fallo renal. Acaba de salir de una sepsis. Se ha quedado sorda del oído izquierdo. Y está cansada.

Noah Higón Bellver tiene 22 años y siete enfermedades raras, liberales, conviviendo a sus anchas en un cuerpo machacado demasiado joven. Pero desde el balcón de su habitación se ve Valencia, y el cielo, y hoy “está despejadito”, aunque le duelan las ganas de vivir.

La historia clínica de Noah es una versión extendida desde hace diez años. Una niña criada entro goteros, ruedas torpes de camillas, vendas, vías, venas secas, lágrimas, sudor y sangre. En la banda sonora de su infancia se mezclan los ni-no-ni-no de las ambulancias, los ñoc-ñoc de zuecos verdes que entran y salen, los pi-pi-pi de las máquinas que hiperventilan entre la vida y la muerte, los sollozos de sus padres, el raca-raca interior de las incertidumbres, los off de algunos y los come-on-Noah-tú-puedes con que ella misma se jalea cuando se mira de frente.

La última operación fue el 8 de octubre: dos baipases con prótesis en la renal y en la iliaca y una reconstrucción del sistema digestivo que pudieron ser los últimos versos de su vida: “Se me pararon todos los órganos. No podía respirar. Me intubaron en la UCI”. La próxima cirugía ya está programada: un implante coclear que le devuelva la audición robada a traición cuando parecía que no cabían más cruces en este vergel. 

La cosa es que sus más de 35.000 seguidores de Instagram la ven siempre contenta, y no es un efecto óptico: “Aunque no todos los días estoy pletórica, porque la felicidad plena no existe, soy feliz, a pesar de todo”.

Desde hace muchos años, Noah radia en redes sociales sus subidas y sus bajadas, sus túneles y sus trampolines. Se expone. Se desnuda. Convierte un drama objetivo en un asidero para que otras personas con la salud en la cuneta sigan su trayecto. Por ejemplo: “Me llamó mucho la atención un día que salíamos del Hospital de la Fe y una chica en silla de ruedas me reconoció. Me contó que dos semanas antes se había intentado suicidar. Que gracias a conocerme en las redes sociales estaba saliendo adelante. Se me cayeron las lágrimas, porque vi con mis propios ojos que el ejemplo cunde y que he podido ayudar a personas que sufren mucho”.

Desde hace muchas noches, Noah no duerme. Generalmente se pasa las vigilias en vela entre vómito y vómito, se despierta sin haber descansado, coge su mochila, toma el bus, y se va a la Universidad.

         ¿Por qué te despiertas cada día?

         -Me motiva saber que estoy contribuyendo a construir un mundo un poco mejor. Soy consciente de que, si yo me despierto cada día, muchas personas se levantarán también cada día.

“Me motiva saber que estoy contribuyendo a construir un mundo un poco mejor. Soy consciente de que, si yo me despierto cada día, muchas personas se levantarán también cada día”

Con sus siete enfermedades raras entre pecho y espalda, ya está en cuarto de Derecho y Ciencias Políticas. Ir a clase es “un hecho extraordinario”. Disfruta con las aulas y con sus estudios. Cuando empezó la carrera, sus compañeros de pupitre no entendían nada: todo el día de hospital en hospital, todo el día con dolores, todo el día sobreviviendo. ¿Qué le pasa a esta chica? Desde fuera todo parece normal, pero la procesión de las siete cruces macabras va por dentro.

Ahora es una más, salvo que para ella estar bien y tomarse una cocacola con una amiga es un acontecimiento especial. Para tirar cohetes con traca. Después de seis horas de clase, llega de la Universidad con las pilas justas y se pasa el resto del día en horizontal, “porque mi cuerpo no da más de sí”.

Hoy tocan ocho pastillas, pero hay épocas de dieciséis. Salir de casa, sentarse en un pupitre y volver al nido es una conquista épica cuando en tu mochila portas el síndrome de Ehler Danlos, el de Wilkie, el del cascanueces, el de comprensión de la vena cava inferior, el de May-Thurner, el de Raynaud y una gastroparesia con contracciones que la tiene siempre con el estómago en la boca.

Ante un ejército así de enemigos internos y entre arsenales de medicamentos, cuando Noah cumplió 15 años se hundió hasta el fondo. No podía más. Se le fundieron en negro las esperanzas y se le acabaron las reservas para seguir moviendo un alma jovial. Cuando surcaba las profundidades de la tristeza, le dio al pause: “A ver. Esta es la vida que me ha tocado. No la puedo cambiar. ¿Cómo puedo transformar todo este dolor en algo que merezca la pena y tenga una cierta trascendencia?”. Y desde hace siete primaveras, siete otoños largos y una pandemia intensa, decidió que su vida tendría sentido si pensaba en cada paso en cómo sostener a los que vendrían después con esas mismas patologías raras. Que ella sería chute, pionera y cobaya. Que ella iría desbrozando el camino para que los que buscan una huella a qué aferrarse pisen sobre seguro en medio de esas biografías plagadas de minas.

Desde hace siete primaveras, siete otoños largos y una pandemia intensa, Noah decidió que su vida tendría sentido si servía para sostener a los que vendrían después con esas mismas patologías raras

Entonces descubrió un altavoz llamado Instagram. 1860 publicaciones desde el 21 de agosto de 2014 hasta hoy. Un Cristo con los brazos abiertos. Flores. Un primer plano de una vía intravenosa. Un baño. Un viaje. Unos molinos de viento. Un traje regional. Un lago de El Retiro. Unas uñas de colores. Una mano de padre. Unos ojos de madre. Una cicatriz taladrando el ombligo. Una pose en el dintel. Un beso. Un mar. Un pinchazo. Un gato negro. Un globo rojo. Las cuatro estaciones. Un gorro de hospital. Un pijama de papel. Más de mil sonrisas a color. Y en blanco y negro. Una orilla. Y, en el fondo, todo un Mediterráneo.

Letras con una música coherente desde las dos caras de la Luna. Luz: “Y menos mal que seguimos aquí. Robándole a la vida un poquito de tiempo”. Contraluz: “No hay ninguna puta frase que te vaya a arrancar el dolor. De hecho, ninguna moralmente aceptable. Esto son las enfermedades raras. Una lucha constante. Una carrera de fondo. Una realidad no elegida”.

Reflexiones que sonarían a Mr. Wonderful si no estuvieran escritas por una pluma con dolor crónico: “Si sueñas sin límites, conseguirás algo sin límites; si sueñas de forma limitada, conseguirás sueños limitados. Atreverse es el principio de todo. Después vendrá lo que tenga que venir (…). Hay que seguir adelante por muchas piedras que te encuentres. El mundo siempre irá a por ti, te pondrá a prueba, te hará ver que nada es fácil, pero tú ya lo sabes. Y solo hay que demostrarle que en esto de luchar vas a ser el número uno. Que lo vas a conseguir, porque no contemplas otra posibilidad”.

Una duodenoyeyunostonomía. 27 centímetros menos del intestino delgado en su conexión con el estómago. Un nervio vago muy vago. Un riñón izquierdo a la virulé. Un interior cosido a catéteres. Un oído en mute. Un corazón palpitantemente vivo. Y en la frente de Noah, un cartel luminoso que reza: “Paternalismo, go home”. “El 90% de las personas con enfermedades de este estilo o con alguna discapacidad no queremos que nos miren con condescendencia o pena. Yo lo que quiero es sacar mi carrera y trabajar en lo mío. Esos ojos de ‘¡ay, pobrecita!’ que se vayan apartando de mi camino”.

“El 90% de las personas con alguna discapacidad no queremos que nos miren con condescendencia o pena. Yo lo que quiero es sacar mi carrera y trabajar en lo mío. Esos ojos de ‘¡ay, pobrecita!’ que se vayan apartando de mi camino”

Lo dice también por esos políticos que el día 3 de diciembre inundan las redes con hashtags de apoyo a las personas con discapacidad, pero después miran para otro lado cuando cocinan presupuestos, cuando toman decisiones y cuando no hay cámaras delante. Tres millones de españoles con enfermedades raras. Once millones de personas con discapacidad. Y, sin embargo, Noah cree que la política “nos invisibiliza”.

Lo dice ella, que aspira a la función pública desde que con once años entraba a los Plenos del ayuntamiento de su pueblo a poner la oreja y aprender… Y la que quiere trabajar en el segundo plano de la política, el que no se expone, “pero cambia las cosas”. Su sueño a tiro de semestres contados sería encontrar un hueco en la Conselleria de Sanitat de la Generalitat de Valencia. Ahí aplicaría su Derecho, sus Ciencias Políticas, y su experiencia en salud para que la política sea un desfibrilador de injusticias bloqueadas, insulina contra la diabetes de la burocracia, bisturí para delatar las imposturas que después no sangran. 

Desde un aula de cuarto de Ciencias Políticas, Noah, que sigue el pim-pam-pum de la política al dedillo, apuesta por “la que mejora la vida de la gente. La que invierte más en ciencia, la que adapta a la realidad las leyes de Dependencia…”. La que no tiene Alzheimer justo después de una campaña electoral. Diez años después de su peregrinaje sanitario, cree que la política a granel estigmatiza a las personas con discapacidad por la vía de los hechos, porque corta las alas, porque “faltan recursos y la investigación científica es ridícula con respecto a otros países europeos” en la materia que a ella le toca hasta el epicentro del esternón.  Y porque no sabe mirar de frente a los ojos de las personas que sufren cuando nadie graba para vender.

Habla una joven que ha dado el estirón con un estribillo entre sus labios: “Yo estoy viva gracias a la ciencia. Los enfermos y los que no están enfermos le debemos todo, porque es el proyecto del futuro en el que confiamos para avanzar. Es triste que haya tenido que venir una pandemia mundial para que la gente se diera cuenta de su importancia. Aun así, vemos cómo se siguen despidiendo científicos, cómo se manifiestan para contar con los medios necesarios para investigar, cómo se van del país grandes cabezas porque aquí no pueden trabajar…”.

“Yo estoy viva gracias a la ciencia. Los enfermos y los que no están enfermos le debemos todo, porque es el proyecto del futuro en el que confiamos para avanzar”

Ella misma ha puesto toda su carne en el asador: “Muchas de las veces que he pasado por quirófano se trataba de abrir y a ver qué pasaba. Me presto siempre que puedo para que la medicina y la ciencia avancen y otras personas puedan beneficiarse de esos pasos hacia adelante”.

Noah está en su cuarto. Un armario, una cama, un balcón y decenas de fotos colgando de las paredes con pinzas de colores. Los mejores momentos de su vida dispuestos como en una enredadera de recuerdos inmortales. Está acostumbradas a no hacer planes. Su salud solo le deja disfrutar los instantes y atraparlos para siempre.

             ¿Cómo se vive al día?

-Acelerada. Soy muy perfeccionista y me gusta tener todo muy atado. En mi caso, es una pretensión difícil.

Sin anestesia:

            ¿Cuántas veces te has preparado para morir?

           -Muchas.

            Y después de tantas, ¿se tiene miedo?

           -Sí. Ese miedo nunca se pierde. Pero no tengo miedo a morirme, sino a la pena de los que se quedan.

“Me he preparado muchas veces para morir y sigo teniendo miedo, no por morirme, sino por la pena de los que se quedan”

Y entonces hablamos de sus padres. “En octubre, cuando me intubaron, estuve muy mal. Al despertar, mi padre me contó que mi madre se había pasado la noche con los puños cerrados diciendo: “¡Mi hija, mi hija!”. Cuando yo me vaya, no me voy a enterar, aunque haya sufrido previamente, pero me da vértigo el sufrimiento que mi marcha provocará a los que se quedan. ¿Qué van a hacer ellos? Tengo asumido que, cuando sea mi hora, me iré, y punto. Pero ellos…”.

            ¿Les aliviará algo pensar que hiciste de tu dolor algo útil para los demás?

            -No creo que haya hecho nada del otro mundo. No soy ni una heroína, ni una valiente. Soy una chica normal de 22 años. De todas formas, por mucho que haya ayudado a otras personas, unos padres siempre quieren que su hija viva.

De momento, Noah escala el ochomil de su historia con un prejuicio casi psicológico: “Si yo estoy bien, ellos tiran hacia adelante. Si yo me hundo, ellos se hunden. Son mi reflejo”. Por eso sonríe, aunque las tripas le enmarañen el corazón.

            ¿Te gustaría ser madre?

            -Cuando tenía 15 años me sentaron y me dijeron que no podría ser madre natural. Lo acepté, porque entonces me pillaba lejos. Ahora tengo otra perspectiva. Sí, me gustaría, y espero poder adoptar cuando llegue la hora. Si llega.

Si llega… Esta joven valenciana vive con una esperanza de vida que es “una incógnita total”. De momento, impacta en Instagram con cada post, ha participado en un documental dirigido por Isabel Gemio -"Jóvenes Invisibles"-, y publicó un libro justo antes del confinamiento que se titula ¿De qué dolor son tus ojos?, en cuyas solapas se lee con naturalidad: “Esto no es un libro de autoayuda, ni un poemario, ni una novela ligada a un hilo conductor. Esto es mi vida, un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones, incertidumbres… Esta soy yo. Noah”.

“Mi vida es un desastre inconexo forjado a base de golpes, sonrisas, aciertos, miedos, quirófanos, hospitales, aviones e incertidumbres”

          ¿Cómo serías sin este calvario?

          -No lo sé. Nunca lo sabré. Quizás ahora no tendría la misma empatía, ni valoraría las cosas pequeñas. Quizás ahora pasaría más de puntillas por la vida, sin darle importancia a cada momento. Quizás me quejaría por banalidades, como todos los mortales. Lógicamente, no estaría tan familiarizada con las enfermedades, ni conocería a tantas personas que están enfermas.

Aunque sonría desde las ventanas de Instagram, las 24 horas de un día y los 365 días de un año, dan para mucho. “Muchas veces me enfado con el mundo, digo que no quiero volver a pisar un hospital. Pero luego voy, tengo que ir, esa es mi realidad”.

Su ejemplo ha puesto las enfermedades raras sobre la palestra. Más medios de comunicación. Más sensibilización. Más eco. En este trayecto con curvas con la cabeza fuera de la ventanilla, dejando que el aire fresco le bañe el rostro, le han ayudado los libros de Albert Espinosa y de Irene Villa.

Es una divulgadora, capaz de hablar en plata para que valoremos el oro de la vida sin necesidad de sufrir. Por eso no entiende esas palabras de Spiriman en El Mundo del pasado 21 de noviembre: “Todo el mundo debería pasar por un cáncer para valorar la vida”. Sin la ese de superwoman pintada en su pecho, echa el freno de mano: ella comparte su vida “en parte para que quienes no han pasado por algo así entiendan lo que vivimos, pero nunca le desearía a nadie una enfermedad para que valore la vida. Me resulta inconcebible. ¡Ojalá no tuviésemos que estar enfermos para apreciar lo que tenemos!”.

“Nunca le desearía a nadie una enfermedad para que valore la vida. Me resulta inconcebible. ¡Ojalá no tuviésemos que estar enfermos para apreciar lo que tenemos!”

Se le encienden de brillos los ojos cuando habla de sus médicos y sus enfermeras. De sus médicas y sus enfermeros. Porque “he tenido mucha suerte, y sé que hay de todo. En estos años he conocido a excelentes profesionales que, sobre todo, son seres humanos maravillosos. Muchos de ellos se han volcado conmigo y con mis padres. Tras la última operación, el cirujano me sigue escribiendo por WhatsApp para preguntarme cómo estoy y si necesito algo. ¡Eso trasciende cualquier sueldo!”.

Noah habla con admiración y orgullo de César Ramírez, jefe del Servicio de Cirugía General y Digestiva de Quirónsalud en Málaga, y de Alejandro Rodríguez Morata: los cirujanos de su última ITV, “dos profesionales como la copa de un pino que te hablan de tú a tú, dos personas especiales”. Y de Ricardo Gil, Tina Gisber, Pilar Argente…

           Tienes tatuado en las costillas: “Nada es imposible”. ¿Te lo crees de verdad, o es solo para subirte la moral?

          -Me lo creo totalmente. No soy estúpida y sé que, por lógica, hay cosas imposibles. Tengo los pies en el suelo. Creer que puedes lograr cosas que otros han dicho que eran imposibles e ir haciendo camino. Me dijeron que era imposible que estudiara, porque me pasaría el día en el hospital. Y ya estoy en cuarto de dos carreras. Me han dicho muchas veces que no podría, y he roto muchas veces la barrera de lo imposible. Claro que me lo creo. Si no, no lo predicaría a los cuatro vientos.

“No soy estúpida y sé que, por lógica, hay cosas imposibles. Tengo los pies en el suelo. Pero me han dicho muchas veces que no podría, y he roto muchas veces la barrera de lo imposible”

En este camino con baches, ha crecido, ha disfrutado, ha aprendido, ha viajado, se ha enamorado, ha pagado el precio de exponer su vida, “pero lo que ganas, compensa”.

¿Contar tu historia sirve para que cambien las cosas?

             -Sí. Un ejemplo: la última operación que me hicieron fue en un hospital privado de Málaga. Después de mucho trabajo, conseguimos que la sanidad pública de la Comunidad Valenciana se hiciera cargo del coste. Eso ya ha sentado jurisprudencia. A partir de ahora se costearán las intervenciones de los que vengan detrás.

Desde el balcón de su casa asoma la Navidad. Ella solo piensa en estar con su familia. Y estudiar mucho. Nada ha cambiado este tsunami de pandemia en la vida de una chica confinada desde los doce años.

            ¿Cómo se empatiza bien contigo?

            -Con veracidad. No quiero consuelos. No soy una campeona. Soy Noah, y punto. Prefiero que mi interlocutor me diga que lo que me pasa es una putada, pero que vamos a seguir adelante. No quiero florituras, porque yo sé cuál es mi realidad. No quiero que me miren con pena, solo quiero que me traten de igual a igual. Eso es la empatía.

“No soy una campeona. Soy Noah, y punto. Prefiero que mi interlocutor me diga que lo que me pasa es una putada, pero que vamos a seguir adelante”

 

Dos tacones suenan sobre el pavimento casero. Dos tacones firmes apoyan un espíritu fuerte. Roca con perforaciones internas y una caldera emocional que chispea sin tregua.

            ¿Qué le dices a las personas con discapacidad que han tirado la toalla, porque sufren, porque no tienen un horizonte, porque creen que su vida no tiene sentido, que es una putada, que no merece la pena? ¿Qué les ayuda?

            -Probablemente esas personas estén en lo cierto. Es lógico que de vez en cuando nos caigamos. Yo también me caigo. Pero siempre encuentras algo a lo que agarrarte para seguir luchando. La vida pesa más que querer irse. Es un tópico decir que solo hay una vida y que son dos días, pero es que es verdad. Si ayudamos a mejorar la vida de otra persona, habrá valido la pena. Si hacemos cosas que se proyecten en los demás, caeremos, como todos, pero seguiremos sin decir basta.

          ¿Te quedan lágrimas?

         -Sí. Me quedan.

          ¿Y sonrisas?

         -Nunca me verás sin una sonrisa en la boca.