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Este youtuber padece ELA desde 2017. Sin moverse, ha conseguido que se tramite la ley que cambiará la vida a los 4.000 enfermos de esta esclerosis que sobreviven en España.

Jordi Sabaté, el influencer provida entre el Sábado Santo y el Domingo de Resurrección

Jordi Sabaté.
photo_camera Jordi Sabaté.

Jordi Sabaté está entre la vida y la muerte por culpa de la ELA. Físicamente “soy como un muñeco hinchable” desde 2017. Lleva cinco años entre sustos y esperanzas con una sonrisa constructiva. Ha conseguido que el Congreso de los Diputados dé luz verde a la Ley ELA y ya ha recolectado más de 300.000 euros para que la ciencia investigue esta enfermedad que mata a un español cada ocho horas. Es el primer entrevistador que no habla, pero conmueve las redes con los mensajes de sus ojos. El último lustro de su biografía se desarrolla entre el Sábado Santo -muerte, sudario y lápida- y el Domingo de Resurrección de la alegría y la ilusión por curarse.

Tiene 38 años y solo habla con los ojos. Ve, oye y siente. Abandera unas ganas locas de vivir, pero no se mueve. Y, sin embargo, no para de agitar el cocotero. Hace cinco años le detectaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), y hace seis meses “me pusieron la corbata”. Desde entonces viste traqueostomía como vía de urgencias para respirar lo mejor posible, pero tiene los pulmones llenos de ilusiones por salir adelante y ayudar a mucha gente, aunque no le falten las zancadillas por el camino.

La ELA afecta a las neuronas motoras, pero no deteriora ni la mente, ni la inteligencia, ni la memoria, ni la personalidad. Jordi es el Jordi de siempre. Aunque esté en stop por fuera, el play interior no cesa. Solo el 34% de las personas que sufren ELA supera los cuatro años de vida tras el diagnóstico y él lleva cinco, a pesar de los sustos.

Esta enfermedad suele atacar más a hombres que a mujeres y normalmente aparece entre los 60 y los 70 años, pero a él le ha invadido justo antes de las crisis de los 40. Físicamente, está enclaustrado, pero le rebosan las esperanzas y eso palpita en esta casa catalana cada día, después de muchas noches oscuras y muchas cuestas arriba. Jordi Sabaté Pons no es ni un héroe, ni un mártir. Es, sencillamente, un superviviente contagioso que piensa aprovechar cada instante de su vida en hacer útil lo que otros consideran absurdo.  

Jordi Sabaté Pons no es ni un héroe, ni un mártir. Es, sencillamente, un superviviente contagioso que piensa aprovechar cada instante de su vida en hacer útil lo que otros consideran absurdo

“Físicamente soy como un muñeco hinchable -dice-. Lo único que tira a la perfección es la función sexual, jajajajajaja. Duermo bastante bien, aunque a veces tengo rigidez en las piernas. Me alegra estar vivo y tener una familia y unos amigos maravillosos. No me atormenta nada en especial, solo me centro en las cosas positivas. Como y bebo por un tubo que tengo clavado en el estómago y mediante una sonda gástrica me alimento con productos artificiales. Lo único natural que tomo es la cerveza y el cava, no es broma (jajajajaja). Yo y todos los enfermos de ELA necesitamos más inversión para encontrar la cura de esta patología”.

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Una ley y 300.000 euros para investigación

Cada día se despierta “sobre las doce y una auxiliar de Enfermería me lleva al tren de lavado...” -Se ríe. Se ríe mucho-. “Después tomo mi medicación, me pongo el alimento artificial por mi sonda gástrica y empiezo a trabajar preparando contenidos para mi canal de YouTube. Respondo entrevistas que me hacen los medios de comunicación, como estoy haciendo ahora; participo en conferencias para dar visibilidad a la ELA, doy charlas motivacionales, pienso y organizo campañas para recaudar fondos para la investigación sobre esta enfermedad, intervengo en las redes sociales, quedo con amigos para tomar algo, wasapeo, veo series y películas, y de vez en cuando, discuto con mi mujer, para no aburrirme, jajajaja”.

En cuatro años ha conseguido cerca de 300.000 euros para investigar en esta enfermedad letal que afecta a 4.000 personas en nuestro país. Cada día se detectan tres nuevos pacientes, pero él confía en que la ciencia avance al ritmo que nos ha mostrado la pandemia para llegar a tiempo.

Ha conseguido que el Congreso de los Diputados dé luz verde a la Ley ELA que él ha movido con el sudor de su frente. A través de la plataforma Os Oigo consiguió que Ciudadanos convirtiera sus firmas en un trampolín para mejorar la calidad de vida de todos los enfermos de ELA de España. Esta norma “será una inyección de vida y de esperanza, porque no disponemos de recursos económicos para costear nuestros cuidados vitales domiciliarios”.

¿Cuánto te cuesta al mes padecer ELA?

 

-Desde que me hicieron la traqueostomía tengo contratadas a cuatro auxiliares de Enfermería para que me asistan todo el día, durante todo el año. Solo en nóminas gasto más de 6.000 euros al mes. No tengo familia para que se forme en el cuidado con estos profesionales sanitarios. Además, mi mujer es discapacitada y no puede atenderme. Si no fuera por la ayuda económica que me ofrecen cinco familiares, ahora mismo estaría muerto. Al no contar con ninguna prestación pública solidaria, no tendría la opción de elegir vivir”.

“Si no fuera por la ayuda económica de cinco familiares, estaría muerto. Sin una prestación pública solidaria no se puede elegir vivir”

Ha capitaneado el éxito de la Ley ELA con la ayuda de la diputada Sara Giménez, “a la que tengo un enorme cariño”. Fue aprobada en marzo con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, aunque el consenso no ha sido un reto fácil. Sabaté destaca la sensibilidad desde el principio de Ciudadanos y que “el Partido Popular siempre ha respaldado mi propuesta”, pero critica la frialdad de la izquierda: “Tanto el PSOE como Podemos han ignorado sistemáticamente mi petición, incluso la han vetado en más de una ocasión. Aun así, quiero darles las gracias por haber rectificado votando a favor de una iniciativa necesaria”.

¿Qué mejorará esta ley en la vida de los pacientes con ELA?

-En las etapas más avanzadas de la enfermedad dispondremos de asistencia sanitaria domiciliaria especializada durante las 24 horas, todos los días de la semana. Además, en el momento del diagnóstico nos darán un grado de discapacidad, sin esperar a la burocracia habitual. Hoy, a muchos se lo conceden cuando ya están muertos… Tendremos el bono social de la luz y ayudas en materia de transporte, entre otras. A ver si entra en vigor urgentemente esta ley, porque cada ocho horas muere una persona con ELA en España. El tiempo va en nuestra contra. Cuando se ponga en marcha, podemos decir que ya no estamos obligados a morir.

“A ver si entra en vigor urgentemente esta ley, porque cada ocho horas muere una persona con ELA en España. Cuando se ponga en marcha, podremos decir que ya no estamos obligados a morir”

Jordi se considera “un influencer del realismo vital. Pretendo transmitir a la gente el amor que siento por la vida en mi situación real”. Las redes sociales y los medios son su altavoz para echar una mano “a cuantas más personas, mejor. Ayudar a los demás sin esperar nada a cambio me mejora a mí mismo, y las redes sociales me permiten llegar a más personas. No tengo palabras para definir la satisfacción que me produce”.

Entrevistas con la mirada

Después de dos años intensos en redes y más de setenta entrevistas en diferentes medios de comunicación para conseguir fondos para la investigación sobre la ELA y movilizar la conciencia política, Sabaté se ha convertido en el primer entrevistador de España que pregunta solo con la mirada. Ha hecho más de cien entrevistas, todas ellas con los ojos. Un traductor convierte en voz metálica la directriz de sus pupilas. “Eso impacta y llama la atención. Entre que estamos en pandemia y no se podían organizar eventos sociales en la calle, pensé que un canal You Tube podría ser una buena idea para luchar contra la ELA, y de momento sigue creciendo. Estoy muy contento y muy motivado en este proyecto”.

Del centenar de entrevistas a personajes públicos que ha realizado hasta el momento -políticos, periodistas, escritores, deportistas, influencers…-, saca una conclusión principal: “La gente es maravillosa y solidaria. Abunda lo bueno”.

Sabaté demuestra que, si hay voluntad, basta la mirada para entenderse: “El secreto para dialogar y llegar a un acuerdo entre diferentes es el respeto y la empatía, dos cuestiones que no destacan en la clase política española…”.

El logro más sonoro de Jordi es haber conseguido que los políticos escuchen “la cruda realidad que vivimos los enfermos de ELA en este país. Pude trasladar al Gobierno la tortura que padecemos frente a las instituciones y supongo que ese trabajo ha ayudado a que todos se pongan de acuerdo para ver que la ELA está por encima de cualquier ideología”.

¿Qué has visto de la clase política española después de estas entrevistas?

-He sacado una conclusión: que no me gusta nada... Solo he recibido apoyo de los partidos de derechas. Los de izquierda han ignorado sistemáticamente mis propuestas de entrevistas.

¿Qué aconsejas para que el debate político español entre en modo sinergias después de una pandemia y esta crisis?

-Es muy difícil que surjan sinergias entre la clase política española si en pleno 2022 hay más odio que en la maldita guerra civil. Lo primero que hay que hacer es intentar abolir la rivalidad visceral y priorizar los problemas reales que padece España, que no son pocos. El resentimiento y el ego de los políticos no puede absorberlo todo constantemente. Los españoles merecemos más nivel político para salir del hoyo.

“Es muy difícil que surjan sinergias entre la clase política española si en pleno 2022 hay más odio que en la maldita guerra civil”

De las conversaciones publicadas en su canal de You Tube “todas son especiales”, aunque “una de las más emotivas fue a Santi Cañizares, porque juntos homenajeamos a su hijo, que en paz descanse”.

¿Has sufrido algún desplante de alguna persona a la que hayas querido entrevistar y te ha dado calabazas?

-Jamás he presionado a nadie para que acepte mi invitación a ser entrevistado. Si no me contestan, entiendo que es un “no”. Los problemas y disgustos que he sufrido han tenido que ver con personas que me han dicho que sí, pero luego me han dejado tirado sin poder volver a contactar con ellos, como Andreu Buenafuente o El Monaguillo. Este último me insultó públicamente y luego borró todos los tutis... Anabel Alonso me plantó nueve veces el día de la grabación y perdí la paciencia. Fue un chasco. Hay otras personas que me dijeron que sí y después escurrieron el bulto, pero, por suerte, son más las buenas personas y estoy muy agradecido.

¿Mirarse es suficiente para entenderse?

-Una mirada dice más que mil palabras. Si sabes analizarla bien, puedes ver cómo se siente una persona, lo que te quiere transmitir, e incluso si te puedes fiar o no. No es por ser prepotente, pero no me suelo equivocar… Hay gente con la mirada vacía con quienes no me atrevería a jugar al póker…

Incertidumbre, pero muchas ganas de vivir

Jordi acabó este Domingo de Ramos ingresado en el Hospital Vall d'Hebron, de Barcelona, pero ya está en casa. “Un susto”. Un susto que demuestra hasta qué punto él está entre la vida y la muerte. Por eso, señala: “Mi esperanza es amanecer vivo mañana. Mi horizonte es seguir luchando hasta que se encuentre la cura del ELA o hasta que me vaya de cañas con san Pedro, jajajaja”.

Desde el hospital, escribe: “Qué bonito que en Domingo de Ramos estés a punto de reunirte con Cristo. Pero me ha dicho que mejor me quede en la tierra por calvo”. O “vacaciones de Semana Santa en el Hotel Resort Sauna & SPA Vall d’Hebron”. ¿Cuánta dignidad hay detrás de este sentido del humor?

Avanza contra viento y marea, muy ceca de su padre, Carlos Sabaté, protagonista de la entrevista número 100, y de su mujer, Lucía. Se casaron hace tres años: “Aunque las mujeres me gustan más que a un tonto dos palotes, siempre he sido un hombre de pareja. La estabilidad que da tener pareja y construir y compartir un futuro con esa persona es fantástico. Ahora celebraré mi tercer aniversario con ella y el amor es el mismo, aunque discutamos más, jajaja. Bromas aparte, pienso que el matrimonio es un pilar fundamental en nuestra sociedad”.

Entre la estabilidad personal y la incertidumbre vital. Entre los cables, el aire y el destino. Con unas ganas locas de vivir, aunque solo hable con los ojos, no pueda moverse, ni comer, ni beber, y respire con dificultad. Para él, “la eutanasia es una derrota moral. Hay que invertir todos los recursos posibles en favorecer la vida, aunque entiendo perfectamente que haya quien pida la eutanasia, porque está condenado a vivir sin ayuda. Que haya personas que recurren a la eutanasia por no poder costearse el cuidado personal es un delito contra la vida y un crimen de Estado. La gran mayoría de los enfermos terminales queremos vivir una vida digna”.

“Que haya personas que recurren a la eutanasia por no poder costearse el cuidado personal es un delito contra la vida y un crimen de Estado”

Jordi se exhibe sin filtros. Una ELA en un cuerpo con alma está en el escaparate. Con su nombre, sus apellidos, sus ilusiones, sus disneas graves y sus sustos macabros. Con un sentido del humor admirable. A sus espaldas pertrechadas cuelga una ley por consenso, que será la Ley Sabaté con el paso de los años. 300.000 euros para investigar en el futuro de una enfermedad recolectados con su empeño. Una sociedad más concienciada. Una juventud soleada. Una patología muy dura. Un ventilador de acción y sentido. Olas y tempestades. Orillas. Mar adentro con horizontes de grandeza que daría para la cara B de la película de Amenábar.

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