Madres distintas y cuyo trabajo no es reconocido. ¿De dónde saca las fuerzas y el coraje la madre de un niño discapacitado?

Supongo, y digo que, solo supongo, que el inicio de su vida fue normal, nació en una casa normal y en el seno de una familia normal, como las hay por centenares de miles. La presumo como una jovencita más de las del montón, con sus estudios y con sus ilusiones para el futuro, unas, al menos las de hace algunas generaciones, esperando formar una familia, otras las de generaciones más recientes, labrándose un futuro.

Supongo que en los años de juventud tenían las ilusiones normales de todo el mundo, casarse, o emanciparse, terminar sus estudios y colocarse, en un empleo lo mejor posible, ahora todo el mundo tiene que trabajar, no solo porque, es lo que toca, lícitamente, no voy a negar yo aquí derechos a nadie, ¿quien soy en definitiva?, ya contesto yo, nadie, para hacerlo.

De repente en sus vidas se cruza una idea casi siempre basada en la complicidad con alguien para lo que en términos coloquiales diríamos que es aquella que nos subyace a todos durante algún tiempo en los años jóvenes, la de formar una familia.

¡Ya!, ahora si!, cuando llega su pareja a comer, ella está nerviosa y le plantea la cuestión a modo y gusto de cada cual, unas de forma romántica, para ver la cara de tontos que se les pone a ellos, otras con contundencia, y así dejar claro su instinto y sus ganas de seguir con el asunto adelante.

“…Por fin: “Voy a ser madre”

Los meses siguientes son una vorágine de preparativos, comentarios e indecisiones, será niño, o niña, como le llamaremos, para cuando nacerá, “a ver si por las cuentas es para mi santo”, una de las etapas más bonitas que puede vivir una mujer, lo digo porque lo he visto y vivido muy de cerca, se involucra en el asunto todo el mundo alrededor de la futura madre, su pareja, la futura abuela, las tías, todo el mundo, incluso, un personaje en la vida de todas ellas que nunca falta, la mejor amiga.

El día del parto, o del nacimiento, como se quiera llamar, digamos alumbramiento, todo está perfectamente organizado, desde las flores para la reciente mamá, pasando por los bombones, el teléfono móvil, con la pila cargada por si hay que llamar a todo el mundo.

Ella queda en recepción del hospital para hacer los papeles mientras su pareja aparca el coche, y una vez listo ese trámite, se encaminan a la habitación donde permanecerán hasta la hora de entrar en paritorios.

Todo sigue su curso, las enfermeras van y vienen, medidas, controles médicos, extracciones de sangre, en fin lo normal para esas situaciones.

De pronto aparece el ginecólogo, empacado en un halo como si de dar una clase magistral en su cátedra se tratara, y después de un examen le dice a la mujer, “…tranquila, hemos hecho todas las pruebas necesarias, todo está correcto, vas a tener un bebé precioso”.

Son largas horas de parto, dolorosas, como solo una mujer madre puede saber, solo ellas, el bebé ya está de manos del personal médico, y la madre, exhausta por los esfuerzos y las emociones solo ha podido verle de pasada.

En el paritorio, todo el personal sanitario se mueve de prisa, pero con sigilo, la madre parturienta está como en un sueño, y ellos tienen mucho que hacer, test de Apgar incluido.

Cuando la madre despierta, ve a su pareja, a su lado, ¿el bebé, dónde está?, la pareja le dice le están lavando, ahora le traerán.

De repente la puerta de la habitación se abre, y entra el ginecólogo, felicita a la madre y a la pareja, pero la madre advierte que lo hace sin sonrisa, y es entonces cuando con rostro mas severo todavía le dice a ella, verás, el niño ha nacido con problemas, a la madre entonces se le hiela la sangre y se le pone un rictus en la cara, que pareciera partírsele, diciendo entonces con la voz entrecortada, ¿pero de que tipo de problemas hablas?, el médico entonces contesta a la madre cogiéndola de la mano, y diciéndole, el niño tiene el síndrome de (…….), y vagamente le explica, porque ella tampoco está para entender nada en que consiste el síndrome ese, para cuando termina, la explicación, la madre ya es un mar de lágrimas, sumida en un pozo de incertidumbres y dudas.

Los siguientes meses, no diferirán mucho de lo que es el momento posterior e inmediato a recibir una noticia de ese tipo, sobre todo cuando nadie se la esperaba, cuando todas las pruebas y análisis, habían dado bien, cuando en el último periodo del embarazo, era monitorizada en su tripa, con aquel sonido tan característico, que pareciera que el niño está corriendo por la tripa de su madre, imitando el sonido de una ambulancia en servicio de urgencia. Los siguientes meses ella solo se quería morir, ella solo se preguntaba ¿por qué?, ¿por qué?, ¿por, qué?.

Nunca nadie le dará a la madre una respuesta, nunca sabrá porque, sus divagaciones iniciales irán por ideas casi siempre peregrinas,…nunca bebió,…nunca se drogó, quizás es la alimentación de nuestros días, quizás el efecto de las antenas de telefonía móvil, vete tu a saber, “…quiero que le hagan pruebas, quiero saber porque”.

Después vienen años de cambiar pañales porque el niño no controla los esfínteres, de visitas constantes al pediatra, y sobre todo prestando atención a cuando el te dice que el perímetro encefálico es normal, sobre todo prestando atención a cuando le rascan la planta del pie, para ver si el niño lo encoge, y sigues tu incertidumbre, pero a veces, piensas, es pasajero, es momentáneo, el solo tiene problemas de desarrollo.

Atiendes con vehemencia a todo cuanto te dicen, y sigues buscando respuestas a tu ¿Por qué?, sin hallarlas, hablas con la gente, te interesas por casos parecidos, y lo peor es cuando el médico no sabe decirte ninguna razón del porque de la situación, como me dijo alguna vez, uno de ellos sobre este tema, “…la gente se piensa que nosotros somos una extensión de Dios, pero no podemos hacer sus milagros” entiendo y comprendo a aquel médico y le tengo buena ley, pues se que se desvela y mucho, por todas estas cuestiones, mucho mas allá de lo que le demanda su juramento hipocrático.

Mucho mas tarde, después de algunos años, la vida se ha vuelto cotidiana, y tienes que aprender, tú, mujer, el porque de muchas situaciones, como la de tener encendidas todo el día las luces de casa, tienes que aprender que significan palabras como “ecolalia”, que nunca habías oído.

Tienes que acudir al centro de rehabilitación y estimulación precoz, porque sabes, así te lo han dicho, que es esencial para tu hijo, que los efectos pueden ser muy beneficiosos.

Has dejado atrás muchas cosas, para dedicarte solo y en cuerpo y alma a la atención de tu hijo, has perdido el brillo de tus ojos, que se han resecado de tanto llorar cuando nadie te ve, cuando estás a solas, dejas atrás, estudios, trabajos y amistades, muchas de ellas, porque tu hijo nunca correrá igual que los hijos de los demás, porque no puede hablar como los demás o porque sencillamente usa pañales con 10 años. Te debates entre escolarizarlo en un colegio especial o uno de integración, varias veces haces intentos desesperados por hacer lo mejor para el, y sigues como una rutina machacante, acudiendo a visitas médicas constantes, eternas, exasperantes, en coche, autobús, o andando algunas veces, nadie sabe cuantos viajes has hecho hasta la consulta del médico con tu hijo en la silla o en brazos.

Tu pareja se ha convertido en tu inseparable amistad y confidente, siendo la única persona con la que hablas de tus temores y penas (con honrosas excepciones). Solo has ido al cine una vez en diez o doce años, porque no quieres dejar a tu hijo con nadie, no te atreves, y si alguna vez tímidamente lo intentaste, nadie se atrevió a quedarse con él, diciendo algo que a ti te sonaba como un martillazo en la cabeza “¿ y si le pasa algo?, era mucha responsabilidad para ese familiar, o amigo al que le pedías ese favor solo por dos horas, para tener un poco de desahogo, un poco de tiempo para ti misma, para disfrutar, para vivir!

A estas alturas has dejado claro que tu prioridad en tu vida, es tu hijo, todo lo demás no se considera, todo y siempre todo gira en torno a la vida de ese hijo, escolarizado donde mejor pudiste, donde en tu familia, buenamente podías permitírtelo, porque no todo el mundo es famoso, lo que le proporciona un beneficio fuera de lo común, que voy a obviar por respeto, ya que no estoy pensando en nadie en concreto.

Ya has vivido media vida, de la que más de la mitad la has dedicad a tu hijo, en cuerpo y alma, y nadie, solo las personas mas cercanas han mirado para ti para comprenderte, no sin reticencias, tu no tuviste psicólogos, no tuviste apoyo, o a penas amigos con los que hablar de tus inquietudes, tu solo vives para él y solo por el. Has dejado claro no en pocas ocasiones que irás a su entierro, en un afán de que nadie se ocupe de él tras tu marcha definitiva de esta tierra, porque nadie va a saber entenderlo como tú, nadie le va a cuidar como tú.

Ahora, y solo ahora tímidamente la sociedad empieza a reconocer los esfuerzos y desvelos pasados en aras de la mejor atención posible que se puede dar a un niño distinto, la que proporciona una madre, pero una madre con todas la letras mayúsculas, independientemente de que sea biológica o civil.

Algunas sintieron el abandono, de forma súbita por parte de sus parejas, por parte de amistades y nada les importó, siguiendo adelante contra todo para sacar adelante a su querido hijo.

A veces, incluso cuando los poderes públicos otorgan algún tipo de beneficio, en aras del principio de la “acción positiva”, a una de estas madres, todavía el prójimo mira con recelo y piensa que ese beneficio no es merecido, simplemente es un regalo del sistema por pena, ya que muchas veces consideran a quienes se sienten rodeados por una distinción de este tipo como dignos de lástima, sin parar a pensar que nunca nadie podrá imaginar cuanto amor se puede llegar a dar a un ser que nace de tus entrañas, pero nace con uno de esos síndromes de los que la gente casi nunca quiere hablar.

La pregunta de fondo es, como es que han cambiado todos aquellos miedos e incertidumbres, sospechas y lágrimas, por ese coraje, esas ganas de vivir, y hacer vivir a los demás, en felicidad, como es que todos los días renuevas las ganas de luchar, cuando antaño, desde el comienzo de tu situación distinta solo querías “tirar la toalla”, solo te sentías morir.

Creo saber algo que podría responder a estas cuestiones: tú, mujer, eres especial, eres distinta. Parece que la madre naturaleza al traer al mundo un niño distinto, obró una especie de sortilegio en tu vientre, intercambiando las leyes naturales, y haciendo de lo que seguro que hubiera sido una mujer más, una mujer excepcional, siempre en tu labor callada, desinteresada, pero como nunca, ya que nunca verás seguramente, a tu hijo, terminar una carrera universitaria, tener novia, a veces ni montar en bicicleta. Y lo mejor de todo es que esa que es tu labor callada y silenciada por casi toda la sociedad, se ve premiada con el mejor de los premios, que no es ninguno de los que cuando se otorgan los comentan en los medios de comunicación, ese premio que recibes es la sonrisa de tu hijo, solo su sonrisa y solo eso es “el mismo cielo” para ti.

¡Gracias mujer distinta, gracias por existir!