El arte de ayudar a los demás

“Alguien me habló todos los días de mi vida | al oído, despacio, lentamente. | Me dijo: ‘¡Vive, vive, vive!’. | Era la muerte.” Con estos versos, el poeta mexicano Jaime Sabines recordó al mundo que el tener la muerte en el horizonte es lo que nos hace valorar la vida, vivirla con intensidad. Cada uno a su manera. Algunos lo lograrán alimentándose de la mágica sensación que provoca el primer baño de la temporada en el mar; otros, esquiando en una montaña nevada; y muchos tendrán bastante con sentir el calor de las personas que más quieren. El gesto más pequeño vale. Lo único que importa es que nos haga vibrar.

El amor por la vida es también el ideal a partir del cual, día a día, trabajan los 42 equipos de atención psicosocial (EAPS)del Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social ”la Caixa”: más de 220 profesionales que apoyan a pacientes y familiares para que el camino hacia el final de la vida sea lo más llevadero posible, y se reduzca su ansiedad, tristeza y malestar.

Nos hemos encontrado en València con los psicólogos Pepa Signes, de la Asociación Carena, y Francisco Javier Morales, de Cruz Roja Castellón. Sus palabras insisten en que, cuanto más se conoce a la muerte, más se ama a la vida.

Algunos pacientes pueden pensar que no tiene sentido disfrutar de la vida si les queda poco tiempo. ¿Qué les decís o qué hacéis para levantarles el ánimo?

PEPA – Hacemos que se sientan acompañados y respetados y, al mismo tiempo, les regalamos esperanza. Aunque, claro, no cualquier tipo de esperanza, sino una realista, aquella que se encuentra en las metas que sí pueden conseguir: tener un buen control de los síntomas, llegar a la boda de la hija, pasear con la esposa, mantener la dignidad hasta el final, vivir con la mayor autonomía posible…

FRANCISCO – Recuerdo a un paciente que al comienzo solo quería hablar de fútbol conmigo, pero cuando vio ese hilo de esperanza hizo un gran cambio. Dejó de lado las conversaciones triviales para contarme cómo quería vivir sus últimos días y cómo le gustaría morir. Aunque lo más importante fue que empezó a aprovechar más que nunca el tiempo con los suyos.

PEPA – A mí me pasa algo similar cuando atiendo a los pacientes en sus casas. Al tratarse de un espacio íntimo y familiar, al principio pueden verte como un intruso. Hubo un hombre que al conocerle me dijo que no creía en los psicólogos, pero cuando entendió que podía decidir cómo, dónde y a qué ritmo haríamos la terapia, empezó a abrirse. Me acuerdo del día concreto en que vi que empezaba a confiar en mí: estaba tomando el sol en la terraza, sonaba música flamenco de fondo y había dejado otra hamaca a su lado para que me sentara con él…

Vuestro trabajo implica convivir a diario con el dolor de otras personas. ¿Qué os llevó a trabajar acompañando a pacientes con enfermedades avanzadas?

FRANCISCO – En mi caso, estoy aquí por varias razones. Además de que en mi familia ha habido varios casos de cáncer, me animé porque creo en la sensibilidad de las personas y porque me gusta echar un cable a los demás siempre que puedo. Y a medida que empecé a trabajar, me fui enganchando más y más hasta llegar aquí.

PEPA – Mi madre murió de cáncer de mama en el 2010, y todo lo que hizo antes de marcharse hizo que quisiera dedicarme a esto. Fundó la Asociación Carena para ofrecer cuidados paliativos a pacientes con cáncer, afrontó la enfermedad con alegría y ganas de vivir, y me enseñó cómo morir con dignidad. Fue una gran maestra; no solo para mí, sino también para todos los que la conocieron. Nos dejó un legado infinito.

Fotografía: Anna Pla-Narbona

A lo largo de los años, habéis conocido a muchas personas en el momento más delicado de su vida, por lo que habréis aprendido unas cuantas lecciones. ¿Cuáles son las más valiosas? 

PEPA – Por un lado, la satisfacción que te aporta el ayudar a los demás. Ayudar es todo un privilegio. Dignificar los últimos días de las personas que acompaño me llena como nada en el mundo. Por el otro, he aprendido a disfrutar más de la vida. El hecho de convivir a diario con la muerte hace que aproveche al máximo los momentos que paso con mis hijos.

FRANCISCO – A mí me caló la historia de una familia que, antes del funeral, me confesaron que no se sentían cómodos con las costumbres tradicionales que hay en torno al duelo, porque no creían en ellas. Se sentían presionados por amigos y vecinos, pero, al final, después de trabajar juntos la importancia de respetarse a uno mismo, optaron por no celebrar ninguna misa y no vestirse de negro. Se despidieron de su padre como ellos querían. Cada uno debe hacerlo a su manera. 

Fotografía: Anna Pla-Narbona

Por mucho que pasemos malos momentos, las personas nunca renunciamos a divertirnos. ¿Creéis que, en ocasiones, puede ocurrir lo mismo en los últimos días de vida?

FRANCISCO – Claro que sí. Aunque la tristeza tenga mucha presencia en este contexto, a veces también hay espacio para la alegría y la felicidad.

PEPA – Mientras seguimos vivos, tenemos infinidad de cosas por hacer. ¿Qué pasa con el poder disfrutar de un chiste, una paella o una cerveza? ¿Qué pasa con la capacidad de amar? ¿Y con la de pensar? ¿Y con la de reír? El cáncer dificulta el camino, pero no nos saca las risas. Podemos reír hasta el final.

FRANCISCO – Me acuerdo de un paciente que, sin darse cuenta, se rio mientras charlábamos al terminar una sesión. Se quedó en shock porque no recordaba la última vez que se había reído. Fue muy bonito ver lo mucho que le marcó esa carcajada.

PEPA – La noche que mi madre murió, se acostó y nunca más despertó. Pero, en la víspera, nos habíamos pasado toda la cena riendo. De hecho, estuvimos riendo hasta casi 10 horas antes de morir. Como ella misma decía, “cuando la muerte es una triste invitada tumbada en nuestro sofá, el humor y el amor nos ayudan a encontrar el sentido a todo”.