El Gobierno reacciona y cita a los enfermos de ELA para escuchar sus reivindicaciones
La cita está prevista para el 20 de febrero y asitirán miembros de sanidad y de inclusión. Las asociaciones pediran ayudas del 0,0002% de los Presupuestos Generales del Estado
- El 96% de los enfermos, sin esa ayuda, obligados a pedir la eutanasia
- Desde el 8 de marzo de 2022 paralizada y sigue sin fecha de aprobación
- Reunión de contrapeso para evitar que Madrid destaque
El próximo 20 de febrero, los Ministerios de Sanidad e Inclusión se reunirán con representantes de pacientes afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para discutir propuestas de financiamiento destinadas a mejorar su calidad de vida. La iniciativa surge en medio de críticas por la dilatación gubernamental en la atención a esta enfermedad, que ha permanecido estancada desde el 8 de marzo de 2022.
Los pacientes de ELA están solicitando al Gobierno, según ha podido concretar El Confidencial Digital, una asignación presupuestaria de 240 millones de euros en ayudas, lo que representaría un modesto 0.0002% de los Presupuestos Generales del Estado. Esta petición se vuelve urgente ante la realidad de que, paradójicamente, la tramitación de medidas concretas lleva casi dos años en espera.
La comunidad afectada critica la celeridad con la que se avanza en otras agendas políticas, como la ley de amnistía para políticos catalanes, mientras que sus necesidades llevan siendo ignoradas durante dos largos años. La falta de acción por parte de las autoridades competentes ha generado un clima de frustración y desconfianza entre los enfermos de ELA y sus familias.
El 96% de los enfermos, sin esa ayuda, obligados a pedir la eutanasia
Jordi Sabaté, conocido como una de las voces más activas y críticas en redes sociales respecto a la situación de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha desvelado datos alarmantes sobre la realidad económica que enfrentan aquellos afectados por esta enfermedad degenerativa.
En unas declaraciones para ECD, Sabaté reveló que el 96% de los enfermos de ELA en España no tienen los recursos económicos necesarios para afrontar los costos asociados con su enfermedad. Esta situación, según él, conduce a una elección desgarradora para muchos enfermos: enfrentarse a la imposibilidad de costear los cuidados especializados requeridos para seguir viviendo o recurrir a la eutanasia como única opción de ayuda pública disponible.
Con una claridad impactante, Sabaté expuso: "No hace falta ser Albert Einstein para saber que si un enfermo de ELA desea con toda su alma seguir viviendo, y no tiene dinero para pagar los cuidados expertos que necesitamos los enfermos de ELA para seguir respirando, al no existir ayudas públicas para cubrir esos cuidados vitales, muchos enfermos de ELA se ven obligados contra su voluntad, a pedir la eutanasia, ya que la única ayuda pública que tenemos es ayuda para morir".
El activista enfatizó la necesidad urgente de una legislación como la Ley ELA, que permitiría a los enfermos de ELA elegir en igualdad de condiciones si desean continuar viviendo o optar por la eutanasia. Actualmente, lamentó Sabaté, esta elección se ve limitada por el nivel económico de cada paciente, lo cual calificó como "inhumano y terrorífico".
Sabaté compartió su propia experiencia personal, destacando la difícil situación económica que enfrenta debido a su avanzado estado de ELA. Reveló que, gracias al apoyo financiero de cinco familiares, puede costear los 10.000 euros mensuales necesarios para pagar a los profesionales sanitarios que lo mantienen con vida las 24 horas del día, los siete días de la semana.
Desde el 8 de marzo de 2022 paralizada y sigue sin fecha de aprobación
A pesar de haber sido aprobada por unanimidad en el Congreso de los Diputados el 8 de marzo de 2022, la Ley ELA permanece estancada y sin avances desde su votación inicial. Esta situación ha generado críticas y denuncias por parte de pacientes afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y activistas comprometidos con su causa.
Desde las asociaciones de enfermos lamentan el bloqueo sistemático que ha impedido la tramitación y puesta en vigor de la Ley ELA, incluso después de que el gobierno de España, que inicialmente votó a favor de la misma, tomara medidas para evitar su implementación.
"Cualquier persona con un mínimo de inteligencia y humanidad comprenderá que lo que nos hizo el anterior gobierno a los enfermos de ELA fue reírse en nuestra cara, dándonos falsas esperanzas de vida", afirmó Sabaté en referencia al bloqueo legislativo.
Esta no es la primera vez que la Ley ELA enfrenta obstáculos en su camino hacia la implementación. En la anterior legislatura, el proyecto presentado por Ciudadanos fue rechazado, y en la actual legislatura, una propuesta similar de VOX también fue descartada.
En un intento por impulsar la legislación, miembros de la Confederación Nacional de Entidades de ELA se dirigieron al Congreso de los Diputados el 30 de octubre de 2023 para presentar una nueva versión de la Ley ELA. Desde las asociaciones, expresaron su esperanza de que, al ser una iniciativa liderada por enfermos de ELA y no vinculada a ningún partido político, esta vez se logre finalmente poner en vigor la tan ansiada legislación.
Reunión de contrapeso para evitar que Madrid destaque
Madrid se posiciona a la vanguardia en la batalla contra la ELA, al convertirse en la primera comunidad en implementar medidas concretas para abordar esta enfermedad neurodegenerativa. El gobierno regional, liderado por Isabel Díaz Ayuso, ha anunciado la habilitación del hospital Isabel Zendal para llevar a cabo tratamientos especializados destinados a pacientes con ELA.
Esta decisión ha provocado un revuelo político al poner de manifiesto la discrepancia entre las acciones de la Comunidad de Madrid y las del Gobierno Central, dirigido por Pedro Sánchez. El gesto de Ayuso ha sido interpretado como una muestra de liderazgo ante la inacción del Ejecutivo nacional en materia de salud y bienestar.
El Hospital Isabel Zendal, inaugurado durante la pandemia de COVID-19 para atender casos de alta complejidad, se convierte ahora en un centro de referencia para la atención integral de pacientes con ELA. La medida no solo busca mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, sino también sentar un precedente en la lucha contra enfermedades neurodegenerativas en toda España.
Sin embargo, la iniciativa de Ayuso no ha pasado desapercibida para el Gobierno Central. La Ministra de Sanidad, Mónica García, ha respondido intentando equiparar las acciones de la Comunidad de Madrid con las del gobierno nacional, en un aparente intento por obtener rédito político y mantenerse a la par de Ayuso en materia de salud pública.
