Sanidad no ha entregado aún los 10 millones de euros que prometió en junio a los enfermos de ELA
Las ayudas estaban destinadas a los pacientes en fase avanzada, pero las asociaciones denuncian que ni siquiera se ha definido quiénes pueden beneficiarse
La asociación de enfermos de ELA, adELA, asegura a Confidencial Digital que el plan aprobado en junio por el Ministerio de Sanidad para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada, que iba a garantizar cuidados profesionales durante las 24 horas del día con una financiación de 10 millones de euros, no se ha entregado aún.
A finales de julio, el Gobierno aprobó un decreto ley para poner en marcha el denominado Plan de Choque para los enfermos de ELA, pero a día de hoy la financiación no ha llegado todavía a los destinatarios. Las asociaciones denuncian que los enfermos siguen sin recibir la ayuda prometida cuatro meses después del anuncio oficial.
El Plan de Choque de Sanidad: cuidados profesionales 24 horas
El Plan de Choque diseñado por el Ministerio de Sanidad establecía como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con ELA en fases avanzadas, mediante la financiación de cuidados sociosanitarios de alta complejidad.
El plan buscaba, además, reducir las cargas económicas que soportan las familias y las personas cuidadoras. Según el Real Decreto, la medida contemplaba una asistencia directa destinada a cubrir los cuidados necesarios en los casos de ELA avanzada con tetraplejia y necesidad de ventilación mecánica.
La financiación debía destinarse a la contratación de cuidadores profesionales, con el fin de cubrir los costes derivados de la atención continua y especializada que requieren estos pacientes. Con ello, el Gobierno pretendía garantizar la presencia de personal sanitario durante las 24 horas del día en los domicilios de los enfermos más graves.
Las comunidades autónomas no han recibido la financiación
Las asociaciones de enfermos denuncian que el dinero prometido, esos 10 millones de euros, no se ha entregado a las comunidades autónomas, que son las encargadas de distribuir los fondos a los beneficiarios.
El retraso en la transferencia está provocando que las ayudas no lleguen a los pacientes, a pesar de que el decreto fue aprobado hace varios meses. Según explican desde las asociaciones, las comunidades no disponen todavía de las partidas necesarias para poner en marcha la contratación de cuidadores profesionales.
Además, señalan que tampoco se han establecido los criterios que definirán qué enfermos serán considerados por el Ministerio como pacientes en fase avanzada, una condición necesaria para acceder a la financiación. Esta falta de definición deja en el aire la aplicación práctica del plan.
Promesa de un Consejo Interterritorial antes del 31 de octubre
Desde las asociaciones trasladan a Confidencial Digital que el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, se comprometió a que antes del 31 de octubre se celebraría un Consejo Interterritorial para resolver la cuestión de las ayudas y poder poner en marcha la financiación.
Sin embargo, a día de hoy no se tiene constancia de que ese consejo se vaya a celebrar, lo que mantiene la incertidumbre entre las familias y los enfermos. Los colectivos reclaman que el encuentro se convoque cuanto antes para desbloquear la situación y activar los recursos comprometidos.
Las asociaciones reclaman 230 millones para financiar la ley ELA
Las asociaciones de pacientes denuncian que la financiación prevista hasta ahora es insuficiente para atender a todas las personas afectadas por la enfermedad. Calculan que serían necesarios 230 millones de euros para financiar adecuadamente la ley ELA y cubrir las necesidades reales de los enfermos.
Ante el argumento del Gobierno de que no puede destinar más recursos al estar sin Presupuestos Generales del Estado, los colectivos recuerdan que el Ejecutivo dispone de dos vías legales para hacerlo: el crédito extraordinario o los fondos de contingencia.
Como ejemplo, mencionan que durante la catástrofe de la DANA se utilizaron estos mecanismos para financiar las ayudas destinadas a la recuperación, por lo que consideran que también podrían aplicarse en este caso para atender una situación de emergencia social y sanitaria.
Ayuda para conseguir atención 24 horas
La falta de aplicación del plan y la ausencia de financiación está llevando a que algunos enfermos de ELA busquen por su cuenta asistencia sanitaria. A través de las redes sociales, varios pacientes están pidiendo ayuda para encontrar profesionales que puedan atenderlos durante las 24 horas del día, ya que no pueden asumir el coste económico que implica contratar personal especializado.
Uno de los casos más visibles es el del activista Jordi Sabaté Pons, que ha utilizado la red social X (antes Twitter) para buscar un auxiliar de enfermería que pueda asistirlo de forma continua. Su situación refleja la dificultad que atraviesan muchos enfermos para cubrir sus necesidades básicas de atención.
BUSCO URGENTE AUXILIAR DE ENFERMERÍA EN BARCELONA
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) October 15, 2025
DOS TURNOS ROTATIVOS
UN MES Turno de noche 22:00-6:00 de Lunes a viernes
OTRO MES
2 SEMANAS Lunes de 14:00-22:00 y el fin de semana 6:00 a 22:00 Sábado y Domingo 10:00 a 6 de la mañana del Lunes.
2 SEMANAS Martes, Miércoles,…
Enfermos con ventilación mecánica
Los enfermos de ELA con traqueotomía y ventilación mecánica se encuentran en una situación especialmente vulnerable. Las asociaciones explican que no son aceptados en las residencias, lo que les obliga a permanecer en sus domicilios o en centros hospitalarios con recursos limitados.
En el Hospital Enfermera Isabel Zendal, estos pacientes reciben atención, pero no durante las 24 horas del día, como necesitarían. La falta de una cobertura completa deja a muchos enfermos sin los cuidados imprescindibles para garantizar su bienestar y seguridad.
Las familias denuncian que esta situación se agrava con el paso del tiempo, ya que el deterioro físico de los pacientes requiere una asistencia cada vez más compleja y constante.
