Los enfermos de esclerosis múltiple sufren retrasos de dos años en recibir el diagnóstico
La falta de centros especializados, de equipos y de formación médica ralentiza el acceso a los resultados de las pruebas. 55.000 casos identificados en España, 2.000 nuevos cada año
- Una enfermedad de “mil caras” difícil de detectar
- Desigualdad territorial y falta de recursos
- El peso de los síntomas invisibles
- Impacto psicológico y falta de atención mental
- El papel de la enfermería
- Una financiación insuficiente
- Avances terapéuticos y diagnósticos en el horizonte
- Consenso multidisciplinar en marcha
- Urgencia pendiente
Así lo denuncian las asociaciones de pacientes y los profesionales sanitarios, que alertan de una inequidad territorial alarmante en el acceso a especialistas, pruebas diagnósticas y unidades de referencia.
Mientras en algunas regiones el diagnóstico puede confirmarse en cuestión de meses, en otras el camino se prolonga hasta 24 meses, un tiempo en el que los síntomas avanzan sin tratamiento.
Una enfermedad de “mil caras” difícil de detectar
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica de origen autoinmune que afecta al sistema nervioso central, y que ya suma más de 55.000 casos diagnosticados en España.
Cada año se detectan alrededor de 2.000 nuevos casos, la mayoría en personas jóvenes, en plena etapa profesional y personal.
Su heterogeneidad ha hecho que se la conozca como la “enfermedad de las mil caras”. Puede debutar con pérdida de visión, hormigueos, fatiga extrema, problemas de equilibrio o fallos de memoria.
Estos síntomas, muchas veces invisibles o confundibles con otras patologías, son una de las razones por las que la detección se demora.
“Algunas personas pasan por años de pruebas y frustración hasta conseguir un diagnóstico preciso”, explica a Confidencial Digital Beatriz Martínez de la Cruz, directora de Esclerosis Múltiple España (EME).
Desigualdad territorial y falta de recursos
Uno de los problemas más repetidos por los especialistas es la desigualdad territorial. No todas las comunidades autónomas disponen de centros especializados o CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia), lo que genera grandes diferencias en la atención.
En palabras de Beatriz del Río, enfermera de Neurología y Neurocirugía en el Hospital Universitario de La Princesa, en Madrid, y coordinadora del grupo de estudio de EM en la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene), “en algunas regiones el diagnóstico se logra en meses, mientras que en otras puede tardar hasta dos años”.
Además de la ausencia de centros de referencia, existen otras barreras: el limitado acceso a resonancias magnéticas y biomarcadores avanzados, la falta de formación específica entre profesionales de atención primaria, lo que retrasa la derivación al neurólogo, y la carencia de protocolos unificados de derivación precoz, que deja a los pacientes atrapados en un peregrinaje de consultas.
Todo ello provoca que el diagnóstico de la enfermedad dependa del código postal, con consecuencias directas en la evolución de los afectados.
El peso de los síntomas invisibles
Los retrasos no solo se deben a la falta de recursos, también tienen que ver con el carácter heterogéneo de la enfermedad. Los síntomas iniciales —como fatiga, visión borrosa o pequeñas alteraciones cognitivas— son difíciles de asociar a la esclerosis múltiple.
“La enfermedad tiene un componente inflamatorio que aparece en forma de brotes, pero también una progresión silenciosa que es mucho más difícil de detectar”, explica Martínez de la Cruz.
Esta progresión independiente de los brotes, conocida como PIRA (Progression Independent of Relapse Activity, en español: Progresión Independiente de la Actividad de Recaídas), es uno de los grandes desafíos: se tarda hasta 18 meses en identificarla, cuando el daño neurológico ya se ha acumulado.
Según los expertos, la PIRA explica hasta el 50% de la discapacidad asociada a la esclerosis múltiple.
Impacto psicológico y falta de atención mental
Más allá de las secuelas físicas, la esclerosis múltiple provoca un impacto psicológico enorme. Ansiedad, depresión y miedo al futuro, son habituales en pacientes jóvenes, que ven interrumpidos sus proyectos vitales.
Los datos del registro EMDATA (herramienta que ofrece información específica sobre la esclerosis múltiple), elaborado a partir de la base oficial de atención primaria, reflejan un aumento progresivo de cuadros de ansiedad y depresión desde 2011.
Sin embargo, no todas las comunidades autónomas ofrecen acceso rápido a psicólogos dentro del sistema público. En muchos casos, son las asociaciones de pacientes las que asumen esa carga, supliendo un vacío de la sanidad pública.
“Como enfermera, soy testigo de cómo la ansiedad o la depresión afectan tanto o más que los síntomas físicos”, señala Del Río.
El papel de la enfermería
Uno de los reclamos que aparece con fuerza es la necesidad de potenciar la figura de la enfermera gestora de casos. Según Del Río, su intervención puede acelerar los procesos diagnósticos, coordinar pruebas y reducir la incertidumbre de los pacientes.
En la actualidad, el papel de la enfermería en EM varía mucho según la comunidad autónoma y el hospital. Para las asociaciones y profesionales, dotar de mayor protagonismo a la enfermería especializada sería una forma eficaz y relativamente económica de mejorar la atención.
Una financiación insuficiente
A los retrasos en el diagnóstico se suma otro problema: la falta de financiación pública, en comparación con otras enfermedades neurodegenerativas. Según Esclerosis Múltiple España, la EM recibe un 28% menos de fondos por paciente que patologías como el alzhéimer o el párkinson.
Los expertos lo atribuyen a varios factores: menor priorización institucional en los planes sanitarios, menor visibilidad mediática y social frente a enfermedades ligadas al envejecimiento, y falta de protocolos y registros nacionales homogéneos que permitan dimensionar su impacto real.
Paradójicamente, la esclerosis múltiple afecta sobre todo a personas jóvenes y en edad laboral, lo que multiplica el coste socioeconómico de la discapacidad.
Avances terapéuticos y diagnósticos en el horizonte
Pese a todo, la investigación ofrece señales de esperanza. La próxima actualización de los criterios McDonald 2024 promete mejorar la precocidad y precisión del diagnóstico. Además, están en marcha ensayos clínicos con nuevas terapias como los inhibidores de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi), que podrían frenar la progresión de la discapacidad.
Otros enfoques innovadores buscan la remielinización y la neuroprotección, con el objetivo de preservar la cognición y la autonomía de los pacientes. “El futuro más cercano pasa por una medicina personalizada que combine biomarcadores, terapias innovadoras y un abordaje integral”, señala Martínez de la Cruz.
Consenso multidisciplinar en marcha
Para revertir las desigualdades, un grupo de neurólogos, farmacéuticos hospitalarios, gestores sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes está elaborando un documento de consenso con recomendaciones para mejorar el abordaje de la enfermedad.
El objetivo es unificar protocolos, garantizar un acceso equitativo a la innovación, fortalecer la atención psicológica y promover programas personalizados de seguimiento.
Se trata de un paso clave para que la atención a la esclerosis múltiple deje de depender de la comunidad en la que viva el paciente.
Urgencia pendiente
La esclerosis múltiple sigue siendo la primera causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.
Los avances terapéuticos y de diagnóstico abren nuevas oportunidades, pero, sin una apuesta clara en recursos, protocolos y equidad territorial, miles de pacientes seguirán enfrentándose a un diagnóstico tardío que condiciona de por vida su salud y autonomía.
“Necesitamos que la esclerosis múltiple deje de ser invisible para las instituciones”, reclama Martínez de la Cruz. Mientras tanto, pacientes y profesionales continúan exigiendo que la enfermedad reciba la atención y los recursos que merece.
